Min kropp

Alltså det här med min kropp. 
Ibland så känns "ättestupa" som en rätt trevlig valmöjlighet. Jag har ju inte Jenny kvar som lovade att skjuta mig när min sjukdom tar över min kropp i den mån att jag mer är min sjukdom än att min sjukdom är en del av mig och mitt liv. Jag är lite för feg. Jag har heller ingen att köra chickenrace med ned för "ättestupa" den dagen. Hon försvann för tre och ett halvt år sedan. 

"Reumatism, men jösses. Det har ju var och varannan människa". De finns säker några utav er som tänker så. Men det där mörka molnet som alltid är i närheten av mig. Känslan av att jag jagas av ett liv i rullstol, den är inte så trevlig. Jag börjar släppa det mer och mer eftersom att jag svarar bra på medicinerna, eller bra. Men jag svarar på dem. Jag får inte alls lika många kortisonsprutor längre. Mina skov existerar, det är inte ett enda långt skov hela tiden. När jag var på Teneriffa var jag avundsjuk på de som faktiskt hade skov. Idag förstår jag vad de menar med att det är sjukt jobbigt med skov. Det går verkligen från en dag till en annan. Men jag har, tillskillnad från innan, perioder där jag mår mer som friska människor. Jag har nästan glömt hur det känns. Jag har glömt hur det känns att få vara lat, bara för att jag vill. Den känslan är helt underbar. Inte för att jag utnyttjar den så ofta eftersom de perioder som är bra faktiskt utnyttjas till max.

Att träffa nytt folk har jag alltid tyckt varit det roligaste som finns. Idag är jag inte helt säker på om det är så himla roligt längre. Åtminstonde inte folk som dömmer, vilket alldeles för många därute gör. Jag avskyr folk som glor, jag är fullt medvete om att jag haltar eller går lite konstigt. Det beror på att mitt vänsterknä blev felbehandlat 2008, eller felbehandlat; det blev inte behandlat alls. Folk frågar om intressen, det finns inte så många eftersom att jag pluggar 100% och resten av tiden så försöker jag att överleva, iallafall vintertid. 
Jag tar inte alltid folk i handen, det beror på hur ont min hand gör den dagen, för jag är livrädd att den personen ska knäcka hela handen. Eller ännu värre, känna av mitt tafatta handslag. För det finns inget värre. Ibland kan jag skylla på att jag är blond och bakvänd och vill hälsa med vänsterhanden. Det har urartat i flera roliga diskussioner. Och en hel del funderande blickar. 

Att träffa någon av det manliga könet känns nästan omöjligt. Det är ju absolut inget man säger över en kaffe. "Ja just det ja, jag är reumatiker och kommer hamna i rullstol om några år" haha. Jag hade velat se den killen som satt kvar och inte var vettskrämd. Och hur kan jag förvänta mig det av någon när jag själv är vettskrämd inför det? Hur rättvist är det att berätta det när det blir mer aktuellt under ett skov? Inte speciellt rättvist. Speciellt inte eftersom det växer ut både horn i pannan och en svans på mig. Jag blir arg för ingenting, gråter för allt och skrattar som en idiot för att jag inte orkar med det mer. Jag blir fruktansvärt osäker på mig själv under dessa perioder, vilket inte heller brukar bli så himla bra. På ett eller annat sätt. Efter x-antal dagar är skovet över och jag är mig själv igen. Det känns en aningens kluvet, jag har inte riktigt lärt mig att hantera alla känslor själv. Hur ska då tycka att någon annan ska kunna hantera det?

Mina föräldrar är de som blir mest drabbade utav mina känslor. Det är antagligen inte alltid speciellt roligt. Jag hade förstått om de till största delen hade velat slänga ut mig med huvudet före. Det vill dem säkert allt som oftast, men har inte hjärta till det. Jag skäller på dem så fort något går i min väg. Det räcker att en stol står fel i köket eller vart jag nu går (oftast är det stolarna i köket när jag är dålig och ska till toaletten som ligger bakom köket). På något konstigt sätt är jag tacksam för att Jenny "beredde" vägen för mig, att de redan gått igenom detta med en dotter. Jag kan komma ihåg tanken "Sluta gapa nu Jenny, det är inte rättvist mot någon av oss". Jag gör exakt samma sak ida. Men jag väntar med att skratta tills de gått ut ur rummet åtminstonde (men efter detta kan jag lika gärna skratta när de är i rummet). Jag kommer aldrig kunna förstå deras frustration. Först en cancersjuk dotter, sen en dotter med svår reumatism (och en dotter med inget som helst immunförsvar). Alltid är det någon de behöver hjälpa. 

Jag är antagligen inte den roligaste vännen alla gånger. Men jag har världens underbaraste vänner som förstår om jag inte orkar en dag. De kommer hem och tar en kopp kaffe även om mitt hem ser ut som ett katasrofområde och står ut med det (eller städar hehe). Det är inte direkt så att jag prioriterar hemmet när jag är som dåligast. Men de står ut. Ska vi gå ut och jag har en dålig dag så överlever de att jag går ut i uggs om det är så. De skrattar med mig när det behövs och de låter mig få ett raseriutbrott utan att reagera något större. Efter alla år inser man dock vilka som är ens riktiga vänner och inte. Det behöver inte handla om nära vänner utan om vänner som accepterar att jag inte fixar allt jämt och ständigt. De som ser på mig hur det står till, de som inte tjatar på mig om hur jag mår i tid och otid. De som inte ifrågasätter saker och ting hela tiden. 

Att acceptera sin kropp och sin sjukdom är inget man gör på en handvändning. Det är långt ifrån alla dagar jag gör det. Om en månad är det åtta år sedan jag blev sjuk. Man kan tycka att jag borde ha accepterat det. Men jag tror aldrig att man kommer göra det till hundra procent. Man lär sig däremot att leva med det någorlunda. Det kommer alltid komma dagar jag tycker att livet är sjukt orättvist och att någon annan kan få min kropp en stund. Det gäller att hitta den magiska gränsen för vad man klarar av och inte klarar av. Det är inte mer än ett år sedan som jag började lyssna på min kropp, jag lät den vila. Det tog mig bara lite mer än sju år. 


Svar på kommentarer ang diagnosen...

Heeej allihop!
Fy fan va underbart detta dygnet varit ;) Hehe! Sol sol och mer sol. Låg på bryggan i bara bikinitrosor och bara njöt. En sak är säker, fy fan va fint sommarställe Vivi och Bosse fått! Jag hade nog kunnat spendera hela mitt sommarlov där ;)
Men nu till något mer "seriöst" (om jag nu kan vara seriös nån gång ;) Haha!)..! Jag har fått en del kommentarer angående det lilla program jag medverkade i för 2 år sedan. Diagnos Okänd. Under programets gång så fick jag diagnosen SLE. Aldrig mått så dåligt och varit så osäker på mig själv i hela mitt liv som då. MEN när jag sen kom in i sjukvården hemma så konstaterades det rätt fort att jag INTE har SLE. Det finns inget som tyder på det alls. Det som läkaren trodde var symtom är bra idag, eller hur man ska säga.
  • Jag har ett litet läckage på mitt hjärta, men det är inget allvarligt enligt hjärtläkaren jag fick komma till. Jag pratade med honom redan direkt när dom stängde av kameran. Jag fick beskedet att jag kan bli elitidrottare och göra allt jag vill och kan.
  • Mina lymfkörtlar såg för ett år sedan helt normala ut. Förklaringen jag fick var att min kropp arbetat så högt med alla inflammationer och annan skit jag haft i så många år innan och därför var dom stora. Gör man en röntgen när man är sjuk så kan dom vara onormalt stora. Men jag ska in på en återkontroll snart, jag väntar på en kallelse.
  • Anledningen till att man inte såg några förändringar på mina leder var just för att dom ändå inte varit skadade tidigare. Idag har dom tyvärr tagit stryk i några leder pga långvariga inflammationer.
  • Jag har inga fjärilsutslag i ansiktet. Vilket du nästan alltid har ifall du har SLE. Jag får heller inga fjällaktiga utslag på kroppen när jag ligger i solen. Min kropp mår bättre av sol. Vilket den inte hade gjort om jag hade haft SLE.
  • Mina fingrar blev vita av att ligga i isbad för att sedan bli knallröda nästan blåa när jag kom upp ur badet. Raynauds fenomen som det kallas. Alltså, jag vet inte om jag har det eller om det bara var något dom drog till med. För vems fingrar bli inte vitare när det är minusgrader eller röda när du spola i varmt varmt vatten? Åh sen så klämde Dr Branth jävligt hårt på fingret. Jag kanske har det, ingen aning. Men jag tror det bara var ett spel för tv-tittarna som MYCKET var!
Jag kan fortsätta länge. Men nu vet ni iaf att dom symtomen inte riktigt stämmer. Men dom vet väl inte helt 100% än vad jag har för diagnos. Poly Artrit skrivs det i pappren nu. Men det är tydligen väldigt svårt att sätta diagnoser ibland och på mig är det väl väldigt svårt. Min läkare har diskuterat med sina kollegor i USA. Men dom vet inte heller, å det kan ta väldigt väldigt många år innan man får en diagnos. Tidigare så ville jag inget annat än få en diagnos. Men idag får jag mediciner som hjälper mig och är inte i lika stort behov. Det viktigaste är att man får en medicin som fungerar!

kortison och T.E.N.S

Idag var det sista gången innan juluppehållet på rehab. Fick lite handledskydd och en kortisonspruta.
Jag och kortisonsprutorna kommer inte riktigt överens, men vem gör det med dem? Eller jo, i morgon
kommer vi väldigt bra överens hehe!

Sen fick jag även med mig lite program hem och min lerklump så jag kan fortsätta träna mina händer här hemma. Jag har ju faktiskt ökat styrkan i min högra hand med nästan 100%. Känns verkligen hur bra som helst.
Igår fick jag även med mig T.E.N.S:n hem och en kudde att testa under julhelgerna.
De tar verkligen bra hand om en kan jag lova. Men det kommer kännas skumt att inte gå dit på ett tag. Men det ska samtidigt bli väldigt gott med lov faktiskt. Eller lov och lov, på måndag ska jag skriva ett prov. Sen på Tisdag är det jullunch på skolan. Så f rom tisdag har jag lov.



Svinet

Så, nu har jag varit och fått min spruta. Känns lite sådär skumt och jag är fortfarande inte helt säker på mitt beslut. MEN jag har hellre ett litet skydd mot något som verkligen kan slå ut mig än inget alls.
Hade jag varit en frisk människa så hade jag inte tagit den, men nu är jag inte det.
Jag är trött på människor som säger åt mig vilka biverkningar jag kan få och vad som kan hända.
Tror ni inte jag läst runt överallt? Skrivit listor osv? Jo det har jag!
Jag har inte tagit någon spruta mot influensa tidigare eftersom jag inte haft någon diagnos eller någon som helst vetskap om vad som är fel på mig. Sen har jag inte haft sådan kontakt med sjukvården som jag har nu heller, eller för den delen gått i skolan. Både sjukvården och skolor är de ställen där svinet sprids mest.

Tycker inte folk ska propagera varken för eller emot. Tycker folk ska inse att man har väldigt kort tid att bestämma sig och då få låta dem läsa igenom alla studier och fakta som finns om det och SEDAN ta ett EGET beslut. Inte pga någon läkare eller annan.

Ne, nu ska jag vara social mot Pierre ♥

Cancer?

Varför kan dom inte bara göra en jävla biopsi och kolla vad det är för fel på mina jävla körtlar?
Remiss hit och remiss dit! Seriöst! Vad tror dom snurrar i mina tankar just nu?
Förstorade körtlar och snack om cancer i våras. Kaboom! Nej, ingen cancer.
Det var dom ju helt säkra på, det var ju faktiskt SLE. Inte en enda biopsi gjorde dom.
Gjorde ju en ny skiktröntgen under mina utredningsdagar i Göteborg.
Vad visade dom? JO! Fortfarande förstora körtlar.
(Till saken hör att Stefan snackade om mindre förstorade körtlar, men alldeles för många.
Nu snackas det om förstorade körtlar, inte om för många)
Hur fan tror dom jag ska ta det när det kommer hem ett brev, om att en kallelse är skickad
så att en kallelse ska skickas så dom kan se vad det är för fel på mina körtlar.

Som säkert många utav er vet så har min styvsyster cancer, väldigt långt gången cancer...
(Och nej, jag tänker inte ens uttala "D"-ordet. Aldrig, finns inte på jorden! No way!)
Hur tycker dessa läkare som nu har hand om mig att jag ska reagera?
Att jag i lugn och ro ska vänta på denna remissen ska skickas? Det kommer inte funka!
Jag hatar sjukvården när de bara ger en skylt där det står "Please hold" på!
JAG HATAR DET!!!!

min kropp

Ibland vill jag bara ta bort massa leder från min kropp. Eller kanske inte lederna, mest det onda!
Jag avskyr hösten tack vare att kylan börjar komma. Men sen älskar jag hösten för allt som den ger också. Jag ångrar att jag inte uppskattade hösten mer när jag var yngre, när jag inte hade ont.
Men det är mycket jag ångrar att jag inte uppskattade när jag inte har ont.

Men egentligen borde jag inte klaga, det är inte så jobbigt som det kan bli under hösten/vintern ännu. Men det känns bara som att jag går och väntar på att det ska bli värre. Men detta året så har jag något jag inte haft tidigare, jag har nämligen en riktig reumatolog som hjälper mig. Blir det inte bättre nästa vecka så får jag helt enkelt ringa henne och se vad som går att göra. Sprutan är det inte riktigt dags för ännu, väntar hellre med att få den faktiskt. Men samtidigt vet jag hur befriande det kändes sist gång jag fick sprutan.
Men förhoppningsvis går det över tills nästa vecka!

Hemma från vampyrerna!

Vampyrerna gav mig motgift (kortison) och sen fick jag åka hem. Så nu är jag hemma hos mamma och försöker få henne att tycka mest synd om mig i helaste (som malin skulle säga) världen haha!
När en av de starkaste vampyrerna gav mig motgiftet så kändes det kan jag lova. Men inte som jag trodde det skulle göra. Det var mer en läskig känsla haha! Jag skrek lite åt den lilla vampyren, eller mer smärt-skrek. Så hon tog det rätt bra.
Och när jag kom in i rummet så var det enda jag såg den gigantiska nålen. Men lilla vampen förklarade att den bara användes för att få motgiftet in i sprutan, sen skulle de byta kanyl.
Dom skrattade lite åt mig eftersom jag berättade att jag hade dragit in en 1,8 mm kanyl rakt genom bröstvårtan, men att jag inte klarade av en liten kanyl som är mindre än 1 mm... Dom tyckte jag skulle klara det bättre... haha!

Ne, nu ska jag åka och handla lite mat tycker min mor. Jag tror hon helst hade velat att jag stannat kvar hos vampyrerna.

Och det verkar som min Diagnos fortsätter att vara okänd ett tag till.
Den blev känd ett tag.. men sen försvann det... Hmm! Well well!
Man kan ju hoppas på att det går över!

vampyrer

Har matat vampyrerna nu. Uh! Men det gick bra. Stackars sköterskan lyckades på andra försöket. Hon borde få en chokladask för det hehe!
Måste dricka äcklig gastrografin också. Smakar äckelpeckel. Kan möjligen jämnföras med dålig salmiakshot. Men här bli jag tyvärr inte full på köpet.

Hmm.. det springer en människa därute, civilklädd... och jag tror han ser rätt bra ut. Tihi!

Landat

Har landat i sängen på Salhgrenska nu. Snart dags för blodprover. Uh!
Me not likie at all! Men vem gör det? Haha!

Delar rum med nån tant. Kul jul. Men blir själv om en stund. Godie godie!

Första utredningsdagen - panik

Jag ska försöka förklara vad jag gör hemma igen. Eller iaf varför jag är hemma igen.

Som jag kanske förklarat 1000 gånger tidigare så får jag total panik när det gäller sjukhus.
När det gäller inläggningar så har jag inte ens ett ord som räcker till.

Allt gick jättebra tills vi kom ner till Göteborg. Men så fort vi steg innanför avdelningens dörrar så började min kropp arbeta upp sig, precis som förr i tiden. Fick träffa en usk som kollade min vikt, blodtrycket och något mer. Även där var jag lugn. Fick träffa en ssk som ställde 1000 frågor, där började paniken komma. Sen var det dags att träffa läkaren. Undersökningen gick bra, sen satt han och hade föredrag om något jag absolut inte förstod. Det tog honom 10 minuter att svara på frågan "vad ska ni göra med mig?" och jag fick inte ens rätt svar. Efter det så gick vi ut på sjukhus området för att kolla mat (jag är inte kräsen, men seriöst? sjukhusmat smakar som någon har spytt upp typ) och för att röka. Under den tiden hann jag slå helt slint i huvudet. Skrek på mamma och förklarade att jag inte skulle vara kvar. Jag sa säkert massa elaka saker, men jag minns inte. Det är ett stort problem när jag blir sådan, jag minns vissa saker. Men resten är helt borta. Hur som, detta slutade med att jag bryter ihop totalt och förklarar (när väl min mor hittat mig igen eftersom jag gick ifrån henne) att jag drar ifrån sjukhuset varesig jag får åka med henne eller inte.
Bråk, bråk mer bråk.
Upp till avdelningen, äckelmat och sen gick jag och frågade en ssk om jag fick åka hem över natten. Det fick jag. Så jag försvann fortare från avdelningen än nån skulle hunnit säga hej typ. Så gick min första dag.

Jag är mycket medveten om att detta är helt orimligt, omoget osv... Jag kan tackla mycket ångest osv.. Men DETTA kan jag inte hantera. Jag minns ju knappt vad jag sagt. Jag hoppas att jag en dag ska kunna stanna den känslan redan innan den kommer typ. Det är inte första gången jag blir såhär...

Men nu är det dags för mig att sova. 9.00 skall jag vara på avdelningen igen. Rond, prover och röntgen skall göras.
Sen vet jag inte vad som händer. Ska försöka få prata med en arbetsterapeut och kuratorn om hur jag skall lösa saker och ting hemma.

Nattigott på er!

(Btw, mitt namn är Sandra [---] Storm. Inte Sandra Från Diagnos:Okänd. So sorry om ni trodde det)

Hur man söker till Diagnos:Okänd?

Fick precis en anonym kommentar om hur man söker till Diagnos:Okänd. Jag har absolut ingen aning. Jag skulle väl tro att det står på Tv3's hemsida. Om det nu blir en ny säsong med Diagnos:Okänd. Jag har absolut ingen aning.
Men du/ni får kika in på deras hemsida.

Det var ju inte jag som sökte in åt mig själv. Min mamma skickade in första brevet. Sen fyllde jag i det andra, efter det så var det Sthlm/Cpgh som kontaktade mig. Jag har inte ens en aning om hur mamma kontaktade dom från början. Inte mer än att det var Stefan hon skickade till. Men då hade han/dom gått ut via Aftonbladet (tror jag) och skrivit att de sökte folk till programmet.

Utredning - nattigott

Ne alla mina underbara läsare nu är det dags för mig att lägga mig. Ska faktiskt försöka komma upp i tid i morgon. För en gångs skull lixom. Men snart är det slut på sovmorgon haha! Om 1½ vecka börjar skolan igen.
Jag längtar. Men jag VET att jag kommer hata att gå upp kl. 6 varje morgon. Det är faktiskt inte roligt, men samtidigt behöver jag en stund för mig själv på morgonen och min kropp behöver en stund också. Iaf om jag mår som jag mår nu.
Egentligen har jag massa med saker som jag behöver göra tills skolan börjar *ångest*. MEN jag har en plan. Eftersom jag kommer ligga på sjukhuset hela nästa vecka så tänkte jag att jag skall skriva lite då. Men först måste jag kopiera lite material från olika källor osv för att ha, man vet ju inte.. Jag kanske är internet-lös hela nästa vecka. Vet inte vad dom säger om mobiltbredband osv. Men får checka det då! Jag vet verkligen typ ingenting om nästa vecka. Förutom att jag läggs in på tisdag kl. 10.00. Det blir väl röntgen, prover osv. Men just nu ligger min tanke på en stor kanyl dom ska köra in i en led. Uh! Jag ryser verkligen vid tanken. Sen vet jag inte om dom ska kolla upp mina förstorade lymfar också. Eller om det krävs en annan avdelning/mottagning för det. Men egentligen borde det ligga på deras bord eftersom det är sammankopplat med SLE.

Varför jag ska utredas? Det hade varit lätt att säga att jag har SLE. Men mitt landsting vill utreda det också, vilket jag kan förstå och inte mig emot. Hellre en extra utredning än en som är fel (inte för att jag tror det, men ni förstår hur jag menar). Sen vill de själva se alla plåtar och prover. För att se hur vi skall gå till väga osv...

Men nu är det dags för mig att nana!

Tv3?!?

Börjar bli lite irriterad just nu eftersom jag varken kan få tag på Tv3 eller en person jag hade kontakt med under inspelningen via mail.
Är det inte meningen att jag ska kunna höra av mig eller? Oh, I promise you... Det är fan inte RÄTT dag att krångla!

Vi kan väl skylla allt på SLE:n?

God morgon igen.
Somnade visst en stund på soffan här ute på altanen. Började kolla på en film. Men av någon anledning stängde jag av den och stensomnade haha!
Jag får fortsätta att se på den senare. The Darjeeling Limited heter den btw. Lite lätt knepig film sådär. Men den verkar vara väldigt rolig :) Eller så är det bara min humor :P Men som sagt, inte alls kommit långt..

Min rygg och min mage verkar inte vilja vara vän med mig längre.
Försöker få i mig lite proviva och se om det hjälper.
Men kom att tänka på att effekten kan bli fel här precis.
Hmm! Isåfall så får jag väl ta en glass med mjölk i eller nåt! Haha!

Inte så snurrig längre, det är ju ett framsteg faktiskt.
Jag förstår inte kopplingen alls just nu.
Jo, ryggen kan jag förstå. Den kan jag få ont i lite sådär lagom
pga felbelastar efter alla inflammationer.
Men mage. Please! Give me a fucking break!
(Och ja, jag måste försöka hitta kopplingar. Annars hade jag suttit
på sjukan/vårdcentralen oftare än ni andra säger hej typ.
De senaste 4 åren har jag inte "bara" fått en förkylning. Det kommer
vissa biverkningar av detta pga SLE:n. Så oftast så skyller jag det mesta
på SLE:n)

skriva av mig

Jag har alltid haft min blogg för att skriva av mig. Fram tills tv-programmet var ungefär.
Jag har alltid varit väldigt personlig, blottat det mesta av mig själv.
Efter programet har det inte gått, inte på samma sätt.
Visst, jag kan skriva att jag har ångest och ont bla bla.
Men det är en del av mig, av min sjukdom. Av det bilden
ni fick se på tv:n. Egentligen är jag så långt ifrån den
människan så det är sjukt, fast samtidigt inte. Det där är
jag när jag mår dåligt.
Men det är ju inte bara min sjukdom som gör att mitt mående svajar.
Jag är inte mer än människa och har fortfarande andra
mänskliga känslor. Vilket blossar upp alldeles för tydligen ibland.

svammel..

haha! Såg precis lite bilder.
Ibland kan den där lilla detaljen förstöra allt

Inläggning

Jag vet inte om jag skrev varför jag väntade läkar samtal?
Anyway. Den 18 augusti läggs jag in i Göteborg för en utredning.
Inte en dag försent vill jag lova er. Har väntat på det i snart 4 år.
Så för andra människor kanske det låter hur konstigt som helst.
Men för mig känns det jättebra. Jag har verkligen försökt få detta
sen jag började få ont, men ingen har någonsin lyssnat på mig.
Sen att det skulle gå så fort. Ja menar, det är bara 11 dagar kvar.
DET hade jag aldrig trott faktiskt!

panik

Fick sån riktig panik igår. Inte fått det sen i maj typ.
Jag får en känsla av att min kropp inte orkar mer vilket ger mig panik.
Jag vet inte hur jag ska förklara riktigt heller.
Jag får det ibland när jag är trött och min sk sjukdom har trängt igenom några dagar.
Framförallt när mycket annat i kroppen krånglar också.
Jag har inte ont på det sättet jag kan ha just nu.
Men det känns som det är pågång till o från. Och det är jävligt frustrerande att
veta att jag inte direkt kan göra något åt det.
Förutom att inte tänka på det, försöka röra på lederna utan att belasta dem osv.

Varulvar - SLE

Haha skrattar lite åt Therese just nu. Eller rättare sagt hennes feberyra (I hope ;))
Hon skrev att legenden från varulvar kanske härstammar från människor med SLE.
Eftersom jag läst/läser twilight serien just nu så irrar min fantasi iväg en del också.
(Kan visserligen bero på feberyra här också haha).
Som hon skrev så säger man även Lupus (används mer än SLE i USA) för att benämna SLE.
Lupus betyder ju Varg på Latin. Samtidigt som varulvarna är sol-skygga, är vi sol-känsliga.
Vem vet, det kanske fanns människor förr i tiden med SLE som levde som Varulvar.
Hur som så tyckte jag det inlägget var väldigt roligt.

Therese är en tjej som tog kontakt med mig för några dagar sedan. Vi har inte fått chansen att
prata jättemycket ännu. Men hon lever med samma sjukdom som jag har.
Känner igen mig i så mycket hon skriver. Om ångesten, värken, tröttheten osv.
Hur illa det än låter är det skönt att jag inte är ensam om det. Att jag har någon
som förstår hur det känns.

Telemötet!

Jag har ju faktiskt glömt att berätta om vad som sades under mitt telemöte.
Jag ska få en utredning relativt snart förhoppningsvis. Blir inlagd under några dagar då.
Ärligt talat så ska det bli såå skönt! Inte för att jag blir inlagd utan för att jag faktiskt
kommer nånstans med min diagnos och utredning.
Sen såg tydligen min nya läkare att jag hade körtelfeber under min
"sjuka" period för 4 år sedan. DET har aldrig någon sagt till mig.
Var tvungen att fråga mamma om det och hon satt som ett frågetecken. haha!
Duktigt av läkarna att berätta detta. Eller hur?!
Hur som så var mina provsvar mycket bättre nu. Men precis som jag och
T pratade om så blir det bättre när man är mellan skov.
Men jag har ju haft fruktansvärt ont i min hand. Inte kunnat skära min mat själv eller så.
Så jag har räknat detta som ett skov. Men jag vet inte, jag är ingen läkare.
Sen var hon super söt och löste mina andra mediciner också.
Samtalet gick bättre än vad jag tänkte :) Så skönt!


 

VC

Kom hem från vårdcentralen för en stund sen.
Fick med mig lite mer mediciner hem.
Vi får väl se om det blir bättre med hjälp av den. Jag hoppas det iaf.

Telemötet gick över förväntan! C.D är hur trevlig och förstående som helst.
Så förhoppningsvis så får jag ännu mer hjälp riktigt snart.

Nu ska jag leta lite mer info på nätet :)

Sandra Dee

per aspera ad astra

RSS 2.0